Peluang data kesehatan: Berbicara dalam bahasa yang sama 

Selamat pagi, rekan kesehatan, dan selamat datang di pembaruan Aliansi Eropa untuk Pengobatan Pribadi (EAPM), yang hari ini berfokus pada Ruang Data Kesehatan UE dan masalah penting yang disorot terkait dengan terminologi tentang bagaimana hal ini memengaruhi pemahaman, tulis Direktur Eksekutif EAPM Dr. Denis Horgan.

Penyelarasan terminologi

Pada 7 Juni, EAPM mengadakan panel ahli UE mengenai proposal baru tentang Ruang Data Kesehatan UE. Acara panel mempertemukan pembuat kebijakan dengan pemimpin pemikiran dari perawatan kesehatan, akademisi, industri, dan organisasi pasien, untuk belajar dari satu sama lain dan mendiskusikan keadaan permainan saat ini dan pendekatan bersama ke depan untuk mengembangkan pengembangan luas dan praktik terbaik adopsi.

Salah satu pesan utama yang merupakan hasil adalah perlunya kejelasan yang lebih besar di antara para profesional dan publik tentang bagaimana teknik terbaru tentang bagaimana data dapat membuka pintu ke perawatan kesehatan yang lebih baik seperti penggunaan data dari pengujian biomarker. Saat ini, penggunaan istilah umum yang tidak konsisten menghambat kemajuan dalam perawatan kesehatan. 

Kebingungan terlihat jelas: terminologinya sangat berbeda seperti yang dapat tercermin dalam implementasi di tingkat negara. 

Salah satu area di mana kebutuhannya paling besar adalah dalam terminologi yang berkaitan dengan pengujian

Misalnya, pengujian biomarker untuk mutasi somatik atau tujuan lain, pengujian molekuler lanjutan, atau pengujian genetik germline untuk mutasi atau varian – semuanya menawarkan kunci untuk perawatan yang lebih baik, tetapi semuanya masih mengalami berbagai definisi atau penggunaan yang berbeda. Sudah waktunya untuk menyelaraskan bahasa, menyederhanakan komunikasi, dan menjelaskan dengan jelas tujuan dan pentingnya pengujian.

iklan

Ini bukan masalah semantik. Hal ini penting baik sebagai aspek ketepatan yang dapat dihasilkan oleh pengujian, dan untuk memungkinkan penyebaran obat yang dipersonalisasi yang menawarkan tingkat perawatan baru kepada pasien. Biomarker dan tes lanjutan serupa lainnya telah menjadi alat vital dalam diagnosis dan pengobatan, dan memainkan peran yang berkembang dalam penelitian kesehatan. 

Mereka memberikan prospek evaluasi yang lebih tepat, mengidentifikasi pasien yang paling mungkin merespons pengobatan yang diberikan, atau prediksi dan pemantauan perkembangan penyakit yang lebih akurat. Mereka bahkan dapat mengidentifikasi pasien dengan peningkatan risiko mengembangkan kondisi tertentu. Tetapi kebingungan tentang jargon medis adalah penghalang untuk ketepatan obat yang diizinkan oleh tes ini. 

Kemajuan dalam ilmu pengujian telah bergerak lebih cepat daripada kapasitas lembaga dan individu untuk mengikutinya, dan bahkan para profesional menggunakan istilah yang berbeda. Kebingungan dan ketidakpastian atas terminologi juga menghalangi upaya untuk menyelaraskan pemahaman tentang manfaat beragam teknologi dan pendekatan untuk pengujian, baik dalam pengobatan maupun dalam penelitian. Pemahaman yang lebih baik dan pendekatan yang disederhanakan untuk menggunakan terminologi yang konsisten akan membantu penerimaan dan meningkatkan kepercayaan publik, yang mengarah pada penggunaan pengujian yang sesuai secara lebih luas, dan kesehatan yang lebih baik.  

Suara terpadu akan membantu komunitas medis dan pasien mencapai pemahaman yang sama tentang manfaat pengujian yang menjadi dasar pengobatan yang dipersonalisasi. 

Tetapi untuk semua potensi yang ditawarkan pengujian, tingkat pengujian yang disempurnakan sebenarnya jauh di belakang rekomendasi praktik terbaik. Terlepas dari manfaat klinis yang jelas dan rekomendasi pedoman untuk pengujian biomarker prediktif dan pengobatan terapi target lini pertama berikutnya pada pasien dengan kanker paru-paru non-sel kecil, ada bukti bahwa pengujian belum diterapkan secara luas dalam pengaturan klinis. 

Beberapa tantangan berat harus diatasi untuk mencapai tujuan memanfaatkan pengujian biomarker untuk meningkatkan kesehatan pasien – dan untuk mempromosikan keberlanjutan yang sesuai dalam sistem kesehatan dengan mengurangi diagnosis yang terlewat atau pilihan pengobatan yang tidak tepat. Rintangan berkisar dari ketidaktahuan dalam komunitas klinis dengan peluang yang muncul hingga ketidakpastian atas pembayaran untuk pengujian. Tapi salah satu faktor yang sekarang mendapat pengawasan lebih dekat adalah banyaknya istilah untuk pengujian. Hal ini menyebabkan kebingungan di antara pasien dan bahkan profesional kesehatan, dengan dampak negatif pada penerimaan, dan pada pencarian solusi efektif untuk masalah yang berbeda seperti perlindungan data dan interoperabilitas sistem informasi.

Paralel yang menarik muncul pada bulan April, dengan acara yang diselenggarakan oleh Komisi Eropa dan Organisasi untuk Kerjasama dan Pembangunan Ekonomi untuk menandai peluncuran proyek bersama untuk mengembangkan literasi keuangan di seluruh UE (proyek Gerbang Internasional untuk Pendidikan Keuangan). "Kerangka kerja UE yang baru bertujuan untuk menetapkan terminologi umum UE di bidang jasa keuangan dan untuk mengembangkan kebijakan dan program literasi keuangan," kata pengumuman itu. 

Jika terminologi literasi dan standardisasi merupakan bidang penting dari keterlibatan publik untuk layanan keuangan, seberapa penting lagi bagi kesehatan, yang mempengaruhi semua orang?

Ini adalah area di mana EAPM akan terlibat di tingkat multistakeholder seperti tingkat legislatif/kebijakan. 

Dalam Berita lain....

Hak kanker

Komisi telah memulai proses untuk menangani "hak untuk dilupakan" bagi pasien kanker di UE, dengan potensi Kode Etik UE yang baru. 

"Hak untuk dilupakan" mengacu pada seseorang yang dalam remisi jangka panjang dari kanker yang tidak memiliki diagnosis sebelumnya yang mempengaruhi akses mereka ke hipotek dan pinjaman. 

Bank dan perusahaan asuransi tidak dapat dengan mudah menilai risiko yang terkait dengan kanker dan kemungkinan kambuh, jelas Komisaris Kesehatan Stella Kyriakides pada hari Senin. Itu berarti mereka “cenderung berhati-hati dalam pendekatan” yang mengakibatkan orang sering mengalami perlakuan tidak adil dalam mengakses layanan keuangan, katanya.  

Pusat Skenario COVID-19 Eropa

Pusat Skenario COVID-19 Eropa diluncurkan pada Senin (6 Juni) dan akan membantu mengembangkan proyeksi evolusi pandemi dalam jangka panjang, demikian diumumkan Pusat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Eropa dalam sebuah pernyataan. 

Skenarionya akan fokus pada evolusi pandemi dalam hal kasus COVID-19, rawat inap, dan kematian, yang mencakup periode waktu sembilan hingga 12 bulan. Hub akan menggunakan skenario gabungan untuk 30 negara EU/EEA, Inggris dan Swiss. 

Target, tentu saja, adalah untuk membatasi konsekuensi dari virus corona dengan memeriksa variabel yang berbeda dalam berbagai skenario, yang dapat membantu menginformasikan keputusan pembuat kebijakan. Beberapa variabel ini dapat mencakup, misalnya, tingkat kekebalan yang berkurang, kata badan penyakit itu.  

COVID dan cacar monyet

Perhatian pada pandemi COVID-19 terus berkurang ketika kekhawatiran beralih ke cacar monyet, di mana pejabat dan masyarakat akan merasakan déjà vu: Organisasi Kesehatan Dunia mengatakan Selasa bahwa wabah cacar monyet yang terlihat di seluruh Eropa dimulai beberapa minggu sebelum pejabat pertama melaporkan kasus di Benua. “Bahkan ketika pasien baru datang setiap hari, penyelidikan kasus-kasus sebelumnya menunjukkan bahwa wabah di wilayah kami pasti sedang berlangsung pada pertengahan April,” kata Hans Kluge dari WHO Eropa. 

Musim panas tanpa topeng

Meskipun ada kekhawatiran bahwa festival musim panas bisa menjadi acara penyebar super untuk cacar monyet, itu bukan lagi ketakutan yang diungkapkan seputar COVID-19. Dengan topeng hampir menjadi sesuatu dari masa lalu di sebagian besar Eropa dan ribuan acara yang direncanakan di Inggris untuk perayaan Jubilee Platinum Ratu akhir pekan yang akan datang ini, rasanya dunia telah pindah dari pandemi. Meskipun situasi epidemiologis secara signifikan lebih baik, negara-negara terus menilai dan merekomendasikan dosis vaksinasi tambahan. Minggu ini Lithuania akan menawarkan dosis keempat untuk orang dewasa yang telah menekan sistem kekebalan, dengan departemen kesehatan mengatakan vaksinasi populasi lain direncanakan akan dimulai pada musim gugur. Sudah diharapkan orang tua dan populasi berisiko tinggi lainnya akan divaksinasi.

Kasus hepatitis meningkat

Inggris terus mengidentifikasi kasus hepatitis pada anak-anak berusia 10 tahun ke bawah dengan 25 kasus lain yang dikonfirmasi ditambahkan ke penghitungan, sehingga totalnya menjadi 222 pada 25 Mei, Badan Keamanan Kesehatan Inggris mengatakan Jumat. Kasus terbanyak pada anak di bawah 5 tahun, dan tidak ada anak yang meninggal. UKHSA mengatakan bahwa 11 anak membutuhkan transplantasi hati. Teori utama masih merupakan infeksi adenovirus, dengan agensi mengatakan adenovirus “adalah virus yang paling sering terdeteksi dalam sampel yang diuji.” 

Sebuah studi epidemiologi formal sedang berlangsung dan studi penelitian tambahan sedang dilakukan untuk memahami "kemungkinan faktor kekebalan dan efek dari infeksi baru-baru ini atau bersamaan".

Dan itu adalah segalanya dari EAPM untuk saat ini. Tetap aman dan sehat, dan nikmati minggu Anda.

Bagikan artikel ini: