Langka Day Penyakit dan kebutuhan untuk obat pribadi

Oleh Aliansi Eropa untuk Pengobatan Pribadi Direktur Eksekutif (EAPM) Denis Horgan

Tanggal 28 Februari adalah Hari Penyakit Langka, yang memberikan kelegaan tajam pada konsep pengobatan pribadi yang berkembang pesat, dengan tujuan untuk memberikan pengobatan yang tepat kepada pasien yang tepat pada waktu yang tepat, serta masalah yang menyertai seperti akses bagi pasien ke perawatan terbaik dan pertanyaan tentang bagaimana Eropa harus menjalankan uji klinisnya untuk kepentingan kelompok yang relatif kecil.

Komisi Eropa telah menyatakan: "Penyakit langka adalah masalah kesehatan yang signifikan di UE. Hingga 36 juta warga Uni Eropa hidup dengan penyakit langka. Namun, jumlah pasien yang terkena setiap penyakit langka tertentu, menurut definisi, terbatas. Ada penyakit yang mungkin hanya menyerang sedikit pasien, khususnya di negara anggota yang lebih kecil. Ini, bersama dengan fragmentasi pengetahuan di seluruh UE, menjadikan penyakit langka sebagai contoh utama di mana bekerja di tingkat Eropa diperlukan dan sangat bermanfaat. ”

Aliansi Eropa untuk Pengobatan yang Dipersonalisasi - EAPM - selalu menganjurkan kolaborasi lintas batas yang lebih kuat di semua sektor arena perawatan kesehatan dan, menjelang Hari Penyakit Langka, akan berfokus pada cara mewujudkan impian perawatan yang benar-benar individual lebih dekat dengan kenyataan.

Pada pagi hari tanggal 25 Februari, dekat dengan kursi Parlemen Eropa di Brussel, EAPM akan mengadakan lokakarya untuk membahas persepsi tentang nilai diagnostik.

Diagnostik pendamping bersifat kompleks dan unik bahkan dalam bidang alat diagnostik, namun sangat penting untuk resep yang sesuai untuk terapi yang dipersonalisasi.

iklan

EAPM telah bekerja dengan keanggotaannya untuk melibatkan pasien, pembayar, pembuat kebijakan, akademisi, dan industri untuk memeriksa berbagai pendekatan untuk penilaian nilai. Lokakarya ini akan memamerkan berbagai pandangan - termasuk dari survei lintas pemangku kepentingan EAPM - dengan tujuan mengadakan diskusi kritis. Hasil yang muncul dan persepsi yang lebih luas akan memiliki dampak yang tak terbantahkan pada masa depan akses diagnostik dan inovasi pendamping di Eropa.

Kemudian pada hari itu, pertemuan kedua akan membahas beberapa aspek di mana obat-obatan yang dipersonalisasi akan digunakan di UE, di mana perlu, dan bagaimana itu bisa sampai di sana.

Ada alasan mengapa frase "mencegah lebih baik daripada mengobati" begitu terkenal - dan pengobatan yang dipersonalisasi sangat membantu mengatasi hal ini. EAPM percaya bahwa kasus pencegahan sebagai pengobatan - serta pengobatan sebagai pencegahan - sangat besar di Eropa yang berjuang untuk menangani tuntutan yang ditimbulkan oleh populasi 500 juta pada sistem perawatan kesehatan.

Diagnosis lebih awal dan perawatan lebih awal memiliki banyak manfaat, di antaranya fiskal, karena meskipun biaya merupakan masalah utama - dan ada pertanyaan kunci tentang efektivitas biaya perawatan baru dan yang sudah ada - diagnosis yang lebih baik akan meringankan beban pada sistem perawatan kesehatan dan memimpin ke Eropa yang lebih sehat dan, dengan demikian, lebih kaya.

Bagikan artikel ini: