Opini: Personalised kedokteran dan ekonomi berbasis data Eropa

Oleh Mario Romao, manajer kebijakan kesehatan digital, Intel; Sarnunas Narbutas, presiden dari Lituania Cancer Patient Coalition, Richard Torbett, kepala ekonom, EFPIA; Ernst Hafen, Institut Biologi Sistem Molekuler (IMSB) ETH, Zürich

Tidak ada yang suka sakit. Tetapi ketika kita jatuh sakit, penting bagi dokter kita untuk memiliki akses ke informasi terbaik dan teknik diagnostik yang tersedia. Untungnya, teknologi baru, seperti alat analitik untuk 'Big Data' dapat membantu profesional perawatan kesehatan meningkatkan diagnosis dan membentuk kembali cara pengobatan dipraktikkan.

Dengan menggunakan data ini untuk pertama-tama memahami penyebab penyakit, profesi medis kemudian dapat mengembangkan obat dan terapi baru untuk menemukan penyembuhan atau perawatan serta intervensi kesehatan lain yang menargetkan individu. Pendekatan individual yang dipersonalisasi membutuhkan teknologi dan proses canggih untuk mengumpulkan, mengelola dan menganalisis informasi dan, yang lebih penting, untuk mengontekstualisasikannya, mengintegrasikannya, menafsirkannya dan memberikan dukungan keputusan yang cepat dan tepat dalam konteks klinis dan kesehatan masyarakat.

Mendapatkan hak 'Strategi Data untuk Pengobatan yang Dipersonalisasi' di Eropa akan menghasilkan banyak manfaat. Tidak hanya akan mempercepat pengembangan perawatan yang lebih efektif dan berpotensi membantu pengelolaan sumber daya perawatan kesehatan, ini juga akan bertindak sebagai landasan bagi investasi sektor swasta dan pekerjaan UE dalam R&D. Perkembangan global dalam pendekatan Big Data dalam perawatan kesehatan sangat penting untuk masa depan beberapa industri.

Kemampuan untuk mengurutkan seluruh genom secara hemat biaya dan nilai yang dibawanya pada perawatan pasien akan segera membawa data genom ke dalam praktik rutin. Informasi ini, yang semakin lama semakin murah, juga akan diintegrasikan ke dalam catatan kesehatan elektronik. Dengan pemikiran ini, beberapa negara telah memulai program pengurutan genom yang disponsori pemerintah.

Tentu saja ada masalah seputar Big Data - tidak hanya pengumpulan, penyimpanan, penyebaran, dan standarnya yang perlu diterapkan. Ada juga pertanyaan etis yang sangat besar seputar penggunaan dan kepemilikannya.

Jelas diperlukan pengamanan untuk memastikan bahwa data tetap anonim, tidak dapat dibagikan tanpa izin tertulis dari pasien, tidak dapat dijual, misalnya kepada perusahaan asuransi tanpa izin tersebut, yang harus dimiliki oleh pasien - dan akses lengkap ke - datanya, dan bahwa semua ini harus diabadikan dalam undang-undang berbasis etika.

iklan

Salah satu saran untuk mendapatkan dukungan adalah penggunaan koperasi data di mana setiap pasien dan donor data mengontrol kapan, di mana dan bagaimana datanya dapat digunakan. Ini harus mengatasi fakta bahwa pasien mungkin enggan menyerahkan informasi pribadi sensitif yang mungkin penting untuk penelitian.

Mengingat hal di atas, dan karena obat yang dipersonalisasi membutuhkan, dalam banyak kasus, data yang dipersonalisasi, penting untuk menavigasi lanskap peraturan yang kompleks dari perlindungan data dan, dalam banyak kasus, mengklarifikasi batasan tentang apa yang mungkin dan tidak mungkin.

Prinsip dasar harus 'membebaskan data tetapi tidak membahayakan'. Ini akan memungkinkan hasil terbaik dan tercepat untuk dicapai. Ilmuwan harus dapat bekerja dengan dan menguji kumpulan data besar, yang saat ini tidak tersedia. Tentu saja, kemudian ada pertanyaan tentang cara terbaik untuk menghubungkan hasil ini dengan informasi yang bermakna secara klinis dan dapat ditindaklanjuti, dan cara membuat tanggapan yang disesuaikan untuk mereka. Faktor-faktor ini mewakili tantangan lebih lanjut.

Masalah yang disebutkan di atas perlu ditangani dengan cepat, karena Big Data jelas tidak dapat ditemukan dan pasti tidak akan hilang. Namun, dengan memastikan kerangka peraturan yang tepat yang mencakup masalah perlindungan data ini, peneliti berpotensi dapat mengakses jutaan penanda genetik. Pada gilirannya, ini akan mempercepat sains untuk lebih memahami penyakit pada pasien tertentu. Data ini biasanya akan dimanfaatkan secara langsung dalam perawatan pasien untuk memandu pilihan terapi, program pencegahan dan skrining, meningkatkan efisiensi perawatan kesehatan secara keseluruhan dan hasil pasien.

Aliansi Eropa untuk Pengobatan yang Dipersonalisasi (EAPM) percaya bahwa, pada tahun 2020, UE harus berusaha untuk mencapai manfaat yang luas bagi warga negara dan pasien dari perawatan kesehatan yang dipersonalisasi dengan menetapkan, pada tahun 2015, dan kemudian melaksanakan Strategi Data untuk Pengobatan yang Dipersonalisasi

Salah satu saran adalah meluncurkan prakarsa data UE yang mempertimbangkan pandangan 360 derajat dari pemungkin kebijakan. Ini akan memastikan analisis yang komprehensif dari semua faktor penentu yang saling terkait untuk pengembangan dan adopsi Big Data sehubungan dengan pengobatan yang dipersonalisasi di Eropa. Melalui negara-negara anggota dan kolaborasi berbagai pemangku kepentingan, hal ini akan mendorong kegiatan kebijakan, peraturan, penelitian dan inovasi untuk membangun ekosistem data di seluruh Eropa di arena ini.

Sehubungan dengan Big Data, masa depan sudah ada di sini. Uni Eropa membutuhkan rasa urgensi untuk membawa manfaat dari data ini ke samping tempat tidur untuk kepentingan 500 juta warganya. Tantangannya adalah untuk mengintegrasikan data baru ke dalam sistem pendukung klinis canggih yang terhubung dengan catatan kesehatan elektronik dengan pelatihan klinis yang diperlukan dan membawa ilmu ini ke dalam operasi klinis sehari-hari.

Penelitian tentang statistik baru dan teknik analisis lainnya sangat dibutuhkan. Dan bahkan dengan teknik yang ada, pelatihan adalah masalah besar. Dalam dekade terakhir, pengurutan generasi berikutnya bersama teknologi informasi dan komunikasi (TIK) telah mengubah cara ahli biologi dan genetika 'melakukan' sains. Data yang dihasilkan dengan mesin ini membutuhkan keterampilan komputasi yang canggih untuk dianalisis. Yang penting, sementara bioinformatika sekarang menjadi disiplin ilmu yang berkembang dengan baik, seperangkat keterampilan baru diperlukan sekarang untuk menavigasi sejumlah besar data yang dihasilkan.

Di sini kita berbicara tentang 'ilmuwan Big Data', yang memanfaatkan data mining, statistik, dan pengetahuan domain (dalam hal ini pengetahuan biomedis), untuk menafsirkan data dan mendapatkan solusi dari kumpulan data besar. Sejumlah besar data (volume), kecepatan pembuatan dan pembaruan dan temuan baru dirilis (kecepatan), dan keragaman data (variasi) tidak dapat ditangani tanpa infrastruktur dan solusi TIK. Ini termasuk komputasi kinerja tinggi dan 'Cloud', ditambah pembelajaran mesin dan analitik.

Selain itu, lebih banyak kolaborasi antara ICT dan industri ilmu hayati diperlukan untuk menciptakan solusi yang dapat digunakan oleh ahli biologi dan ilmuwan, daripada mengharapkan mereka untuk beradaptasi dengan solusi tersebut. Di era Big Data ini, pengobatan yang dipersonalisasi akan memberikan manfaat melalui keterlibatan yang lebih besar dari pasien dalam pengambilan keputusan pengobatan dan manajemen kesehatan. Demikian pula, profesional perawatan kesehatan tidak dapat diharapkan untuk beradaptasi dengan cara baru dalam mendekati pasien dan mengatasi teknologi baru kecuali jika mereka dilatih dengan tepat.

Aliansi Eropa untuk Kedokteran yang Dipersonalisasi (EAPM) telah mengembangkan kampanye berkelanjutan yang disebut LANGKAH (Perawatan Khusus untuk Pasien Eropa) dan bekerja keras untuk mempromosikan dialog dan menemukan solusi, sambil menyerukan tindakan di tingkat UE. Big Data, di antara banyak topik lainnya, akan dibahas di dalamnya konferensi tahunan pada 9-10 September di Perpustakaan Solvay di Brussels. Ini akan mempertemukan semua pemangku kepentingan, termasuk Parlemen Eropa baru, dan waktunya untuk mendahului penunjukan Komisi Eropa yang akan datang. Ada pekerjaan yang harus diselesaikan, jadi mari kita mulai melakukannya.

Bagikan artikel ini: