EAPM: Lama, tidak bertemu ... Perjalanan melalui diagnosis

Di sini di Aliansi Eropa untuk Personalised Medicine (EAPM) kami sering menandai masalah kurangnya diagnosis dini dan peluang pengobatan yang adil untuk banyak pasien di seluruh UE. Ini adalah pasien yang menderita sejumlah penyakit berbeda. Jelas, mereka yang berurusan dengan berbagai kanker merupakan salah satu kelompok terbesar yang termasuk dalam kategori ini, dan ini bukan hanya mengenai kanker langka - yang merupakan area di mana Anda mungkin akan mengalami lebih banyak kesulitan. Diagnosis dini yang tidak cukup (seringkali karena kurangnya program dan pedoman skrining) dan kurangnya akses ke perawatan terbaik yang tersedia secara tepat waktu dan terjangkau adalah masalah yang telah lama bersama kita. Tetapi situasinya menjadi semakin buruk karena pandemi COVID-19, menulis Direktur EAPM Eksekutif Denis Horgan.

Di sini, kami berbicara dengan seorang pria berusia 58 tahun yang telah didiagnosis menderita kanker lidah dan rahang dan akan menjalani perawatan. Diagnosis, dan kemudian menunggu tanggal dimulainya pengobatan, dibuat untuk jangka panjang. Denis Horgan adalah pewawancara. Ayo panggil pasien kita 'Petrus X'.

DH: Peter, telah dilaporkan di berbagai negara bahwa situasi virus corona baru berdampak negatif pada penyakit lain yang sama pentingnya. Bisakah Anda menjelaskannya?

PX: Oke, baiklah, banyak negara telah melihat penurunan jumlah orang yang benar-benar datang ke pertemuan yang sangat penting karena kendala yang saat ini ditempatkan pada sebagian besar masyarakat dan, seperti yang cenderung terjadi, prioritas bagi warga negara mengubah apa yang tampak tidak logis. Banyak orang tampaknya berpikir bahwa mereka tidak boleh menyita waktu para petugas kesehatan. Mereka membutuhkan perawatan juga, tetapi mereka “tidak ingin ada masalah”.

Sementara itu, beberapa daerah benar-benar telah menangguhkan pengobatan kemoterapi setidaknya untuk sementara karena alasan yang sama, sehingga pasien tidak punya pilihan. Ternyata tidak seperti itu di mana saya berada.

Fakta sederhananya adalah bahwa pasien kanker yang tidak diobati memiliki risiko kematian yang sama tingginya dengan orang yang rentan tertular virus Covid-19. Ini melampaui kanker ke penyakit lain, tentu saja, tapi itu contoh yang bagus.

DH: Intinya… Dalam kasus Anda, berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk diagnosis?

PX: Jauh lebih lama dari yang saya kira jika Anda bertanya pada saya di awal, tetapi, selain detail persisnya, cerita saya, tampaknya, tidak begitu tidak biasa.

Itu dimulai dengan saya menderita sakit telinga pada saat yang sama dengan gigi yang agak goyah. Sisi wajah yang sama, jadi setiap ahli di pub mengatakan bahwa mereka mungkin terhubung dan, untuk sekali dalam keadaan seperti itu, mereka mungkin benar!

Jadi, setelah mencoba obat penghilang kotoran telinga dari apoteker - tidak berhasil - saya akhirnya pergi ke rumah sakit untuk disuntik. Dua untuk harga satu! Mereka pasti membutuhkannya tetapi tidak ada bedanya dengan rasa sakitnya.

Selanjutnya adalah perjalanan ke dokter gigi dan kami memutuskan, apa sih, dan mencabut giginya. Setelah beberapa saat, dan dengan enggan meresepkan antibiotik dari dokter gigi, menjadi jelas bahwa rongga yang ditinggalkan oleh gigi tidak sembuh dengan baik. Juga, rasa sakit di telinga masih ada, jadi perhentian berikutnya adalah bagian 'telinga, hidung dan tenggorokan' rumah sakit.

Pada saat itu saya diberitahu untuk menjalani beberapa pemindaian, satu radioaktif, dan beberapa hari kemudian dirujuk ke rumah sakit di kota lain untuk biopsi, atas dasar bahwa jika ternyata itu kanker saya harus dirawat. di sana. Ini adalah perjalanan tiga jam.

DH: Berapa periode waktu keseluruhan pada saat ini?

PX: Beberapa minggu, semua dihabiskan untuk mengkonsumsi berbagai obat penghilang rasa sakit, yang biasanya saya hindari.

DH: Jadi apa yang terjadi selanjutnya?

PH: Yah, agak sedih, dan dengan seorang teman di belakangnya, saya pergi ke sebuah hotel di kota yang bersangkutan dan menjalani biopsi lidah dan rahang di rumah sakit terkait. Saya tidak akan menjelaskan secara detail, tetapi saya tidak merekomendasikan biopsi lidah - itu menyakitkan dan tidak nyaman. Tidak bagus sama sekali.

iklan

Kemudian, setelah operasi kecil yang efektif, saya disarankan untuk tidak berbicara selama beberapa waktu sementara lidah saya sembuh, yang menurut banyak orang lucu, tentunya. Selalu lihat sisi baiknya…

Kemudian, saya harus menunggu selama tiga minggu untuk hasilnya. Akhirnya saya mendapat telepon dan kembali, dengan kereta selama tiga jam lebih dan ke hotel, ke rumah sakit kota. Diberitahu, seperti yang kuharapkan saat itu, bahwa itu adalah kanker.

Pembicaraan pada saat itu adalah operasi untuk mengangkat sebagian lidah saya dan menggantinya dengan otot dada dan melakukan hal yang sama dengan bagian rahang saya, menggantikan bagian yang agak berbeda dari anatomi saya.

Tetapi pertama-tama saya harus memiliki pemindaian menyeluruh - CAT? - tapi mereka tidak bisa memasukkanku selama satu bulan. Jadi di sinilah saya tahu saya menderita kanker, mereka tahu saya menderita kanker, semua teman saya tahu saya menderita kanker, dan sekarang saya harus menunggu sebulan untuk melihat di mana lagi itu mungkin atau mungkin tidak sebelum mereka memutuskan pengobatan terakhir.

DH: Saya hanya bisa membayangkan frustrasi Anda.

PX: Ya, dan saat ini saya menggunakan obat yang lebih kuat yang mengganggu tidur saya dan juga menyebabkan sembelit. Selamat hari, tidak.

Akhirnya, saya kembali ke rumah sakit untuk scan dan itu tiga minggu lagi sampai saya dipanggil kembali untuk hasilnya. Pada saat itu, salah satu konsultan (saya telah melihat beberapa pada saat itu) mengatakan kepada saya bahwa saya harus mengunjungi berbagai spesialis lain sebelum keputusan final, final, dan final tentang bagaimana melangkah maju dan, mengingat seberapa jauh saya tinggal, itu masuk akal untuk mengatur semua konsultasi cepat ini selama satu hari. Itu ternyata mungkin - tetapi hanya dengan menunggu tiga minggu lagi.

Sementara itu, kankernya pasti tidak kunjung sembuh, bukan? Justru sebaliknya. Dan saya melampaui frustrasi ke wilayah kemarahan pada saat ini. Dan hampir meneteskan air mata dalam beberapa kesempatan.

Ngomong-ngomong… Akhirnya janji temu ini terjadi dan saya tinggal di hotel selama tiga malam dan akhirnya menemui ahli bedah yang, saya tidak percaya setelah sekian lama menyia-nyiakan, memberi tahu saya bahwa sudah terlambat untuk mengoperasi dan saya harus melewatkannya sedikit dan langsung ke kemo dan radioterapi.

Saya memiliki semua untuk tidak meledakkan atasan saya di sana dan kemudian. Di sana saya duduk dengan kanker yang semakin parah yang semua orang tahu tentang telah didorong dari satu pilar ke tiang lain untuk diberi tahu bahwa sekarang sudah terlambat untuk Rencana A dan kita harus beralih ke Rencana B.

DH: Baik. Apa selanjutnya?

PX: Isyaratkan konsultasi lagi, lalu tunggu lagi dan pulang pergi dan pengukuran untuk 'masker' untuk menjaga kepala saya tetap diam selama radioterapi. Diikuti dengan tanggal mulai dua minggu ke depan. Pada titik mana saya harus pindah ke kota - dengan biaya besar - dan tinggal selama dua bulan di sebuah hotel di tempat di mana saya tidak mengenal siapa pun saat menjalani kombinasi kemo dan radio yang mengerikan.

Dan di situlah kami berada. Perawatan dimulai besok, Denis. Saya kesepian dan ketakutan, dan di bawah tekanan finansial yang besar, berusaha untuk tidak memikirkan fakta bahwa jika ini semua telah dilakukan berbulan-bulan yang lalu, itu akan dilakukan-dan-debu menjadi lebih baik atau lebih buruk, dan saya akan kembali di rumah sekarang daripada tinggal di luar koper di hotel di kota yang asing.

Tentu saja, ini semua sudah cukup buruk. Namun wabah Covid-19 tentu berdampak pada ketersediaan staf. Sisi positifnya, setidaknya saya beruntung karena mereka tidak menghentikan kemoterapi di tempat saya berada.

Ini secara harfiah adalah masalah hidup atau mati bagi saya, seperti halnya untuk pasien Covid yang terkena dampak paling parah, meskipun dalam konteks yang berbeda, tentu saja.

DH: Jadi bagaimana perasaan Anda tentang semua ini?

PX: Jelas sekali frustrasi, sedikit marah, ketakutan karena itu akan menjadi mengerikan dalam segala hal, dan mengetahui bahwa - menurut konsultan saya - suatu hari saya mungkin merasa sangat sakit sehingga mereka akan menahan saya di rumah sakit semalaman.

Sementara itu, saya sudah kehilangan banyak berat badan, mengonsumsi suplemen makanan berbasis cairan, karena makan sebagian besar makanan padat sangat menyakitkan, dan saya tidak bisa minum selama dua bulan ke depan jika pernah lagi!

Berpikir positif, sekarang kita akhirnya berada di jalur yang benar, saya mungkin bisa keluar dari situ bebas kanker. Seseorang hanya bisa berharap. Saya mencoba untuk menjadi positif.

Apa yang akhirnya akan saya katakan adalah, sementara semua situasi COVID-19 yang sangat serius ini sedang berlangsung, mohon jangan tiba-tiba berpikir bahwa pasien lain yang sakit parah dapat didorong ke satu sisi.

DH: Terima kasih, Peter.

Sangat menyedihkan, orang yang kami wawancarai meninggal dunia karena kanker pada Juli 2020 - kami sangat ingin dia dapat menghadiri konferensi kami berikutnya, konferensi Kepresidenan Uni Eropa ke-9 EAPM, di bawah naungan Presidensi Uni Eropa Portugis. Konferensi yang berlangsung pada 8 Maret dari 9-16h tersebut bertajuk 'Maju bersama dengan inovasi: Mengapa, apa dan bagaimana mengatasi kesenjangan implementasi untuk perawatan kesehatan di Presidensi Portugis UE'. Silakan temukan tautan untuk mendaftar di sini dan agenda di sini.

Bagikan artikel ini: