#EAPM: Menyeimbangkan kebutuhan masyarakat dan undang-undang dalam perawatan kesehatan modern-hari

perawatan kesehatan di Uni Eropa tidak pernah lebih mahal, juga memiliki kebutuhan untuk itu untuk menjadi lebih efisien pernah lebih besar, menulis Aliansi Eropa untuk Personalised Medicine (EAPM) Direktur Eksekutif Denis Horgan.

Dengan uang ketat dan populasi yang menua menderita terus meningkat co-morbiditas, hanya inovasi diarahkan bentuk-bentuk baru dari obat-obatan dan perawatan, ditambah dengan penggunaan cerdas dari sumber daya yang terbatas dan keterlibatan pemangku kepentingan yang lebih besar, dapat meningkatkan prospek kesehatan 500 juta warga di seluruh negara anggota 28.

Eropa secara keseluruhan jelas memiliki pekerjaan yang terputus, seperti halnya negara-negara UE individu dan bahkan berbagai kawasan di negara-negara ini. EAPM yang berbasis di Brussel adalah organisasi pemangku kepentingan yang luas yang terdiri dari pasien, peneliti, ilmuwan, akademisi, dan profesional perawatan kesehatan, ditambah pembuat hukum dan kebijakan. Ini menugaskan anggotanya untuk menemukan cara untuk memberikan perawatan yang tepat kepada pasien yang tepat pada waktu yang tepat dan mengutip akses, antara lain, sebagai masalah utama. Analisis telah menunjukkan bahwa ada banyak dan beragam alasan untuk menjelaskan mengapa akses pasien ditunda , diblokir dan dibuat tidak adil. Singkatnya, 'sistem' untuk mendapatkan obat yang mujarab dan perawatan yang terjangkau bagi mereka yang membutuhkannya di seluruh Negara Anggota saat ini kurang dari ideal.

Dari sudut pandang masyarakat, pengobatan modern harus menempatkan pasien sebagai pusat keputusan terkait kesehatan mereka sendiri serta memungkinkan dan memfasilitasi inovasi, melalui investasi dalam penelitian dan kebijakan penggantian yang dapat diterapkan di tingkat pan-Eropa. Pasien masa kini semakin sering menuntut untuk dilibatkan dalam pengambilan keputusan yang akan mempengaruhi kesehatan mereka sendiri dan akan berdampak pada keluarga mereka. Profesional perawatan kesehatan (HCP) yang lebih terlatih pasti dibutuhkan, begitu juga dengan tingkat melek kesehatan yang lebih tinggi di semua bidang. Dan itu termasuk legislator yang bekerja di bidang kesehatan.

Di atas ini, pertanyaan yang perlu dijawab segera adalah bagaimana Uni Eropa mengembangkan kebijakan perwakilan yang mempertimbangkan demokrasi dan model kesejahteraan sosial sementara juga memungkinkan inovasi di bidang kesehatan?

Nah, mengingat bahwa salah satu prinsip dasar Uni Eropa adalah kesetaraan di antara semua warga negara dan hak untuk kesehatan bila diperlukan, jelas bahwa ada kesenjangan antara aspirasi dan pengiriman aktual. Legislator perlu melihat dan mendengarkan lebih.

Misalnya, kemacetan di pengumpulan, penyimpanan dan penyebaran apa yang sekarang telah datang untuk dikenal sebagai 'Big Data' adalah sesuatu yang regulator perlu untuk mengatasi jika semua informasi yang luar biasa yang tersedia saat ini adalah harus dihukum penggunaan terbaik untuk pasien khususnya dan masyarakat secara keseluruhan.

iklan

Hal ini jelas bahwa pasien, peneliti dan industri semua membutuhkan informasi. Dan tidak ada keraguan bahwa ada pernah-lebih cara-cara baru mengumpulkan itu. Tapi untuk menempatkan pasien di jantung fenomena Big Data, individu, dan terutama mereka yang berbagi semua data sangat pribadi tentang kesehatan mereka, harus mengontrol informasi mereka sendiri, menjadi diberdayakan melalui itu, dan menggunakannya untuk membantu diri mereka sendiri dan orang lain ketika datang ke kesehatan.

cara yang jelas muncul dalam pikiran - berbagi data percobaan klinis lintas batas karena banyak penyakit lebih jarang sekarang sedang diidentifikasi dengan, menurut definisi, kelompok pasien yang lebih kecil, misalnya, dan penggunaan data yang telah mereka pilih untuk kepentingan penelitian dan pembangunan. Penelitian ini penting tidak akan terhalang oleh undang-undang lebih berhati-hati.

Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) telah menyatakan bahwa: “Ada ketersediaan dan kualitas data permintaan aktual miskin; praktek manajemen yang tidak memadai dalam pengadaan dan rantai pasokan, dikombinasikan dengan kontrak lembut besar yang tidak cukup menentukan standar kualitas tapi yang penekanan utamanya adalah untuk memperoleh harga terendah; dan margin keuntungan terlalu kecil untuk produsen - semua faktor ini dapat menyebabkan kekurangan “.

Yang jelas menurut EAPM dan pemangku kepentingannya adalah bahwa lembaga UE, terutama Komisi, perlu bertindak cepat dan efektif untuk memastikan bahwa pasien tidak menderita yang tidak perlu karena kurangnya akses ke obat dan diagnostik tertentu. Perusahaan farmasi sering disalahkan atas obat-obatan yang dianggap tidak terjangkau atau kurang bernilai untuk ditambahkan ke daftar obat yang tersedia dalam sistem perawatan kesehatan di seluruh Eropa, tetapi ada argumen bahwa, karena dekade-dan-lebih yang diperlukan untuk mendapatkannya obat dari bangku ke tempat tidur (uji coba, persetujuan HTA, dll.) dan biaya tinggi untuk melakukannya, lebih banyak insentif diperlukan untuk merangsang penelitian dan pengembangan.

Argumen lebih lanjut adalah bahwa setiap konsep 'nilai' harus didefinisikan oleh pelanggan, dalam hal ini pasien. Dan itu bukan hanya kebaikan masyarakat tetapi bisa berarti perbedaan antara hidup dan mati. Seperti disebutkan sebelumnya, warga negara Uni Eropa telah diberitahu untuk mengharapkan akses yang sama ke perawatan kesehatan. Tetapi itu tidak terjadi, dan skema perawatan kesehatan lintas batas, misalnya, meskipun bermaksud baik, sering kali gagal di banyak negara karena sistem penggantian.

Jika pengobatan tertentu tidak dapat ditemukan di, mengatakan, lebih kecil, kurang-off negara maka pasien bisa pergi ke lebih kaya satu untuk pengobatan yang tepat. Indah dalam teori. Tapi bagaimana kemudian tidak negara miskin mengganti pada tingkat harga yang dikenakan oleh salah satu lebih kaya?

Aliansi selalu berpendapat bahwa obat-obatan baru memiliki kontribusi positif dalam masyarakat, memberikan perawatan yang efektif, tetapi para pendukung obat-obatan yang dipersonalisasi tidak hanya menyerukan akses ke semua obat baru. Ini harus diimbangi dengan kemanjuran obat-obatan yang lebih tua dan lebih murah yang telah terbukti melakukan pekerjaan dengan baik. Legislasi dan otorisasi telah bekerja sampai taraf tertentu, misalnya pada penyakit langka, meskipun Komisi Eropa telah menyatakan bahwa sementara "jumlah produk yang diotorisasi telah meningkat selama bertahun-tahun, (ini) tetap terbatas mengingat adanya 5,000-8,000 produk yang berbeda. penyakit langka. "

Komisi menambahkan bahwa: "hanya 1% dari (yatim obat) saat ini tertutup oleh produk obat yang berwenang di Uni Eropa. Insentif dari undang-undang narkoba yatim karena itu penting untuk memfasilitasi pengembangan farmasi. "

EAPM telah meminta eksekutif Uni Eropa untuk mengambil, melihat keras panjang di kerangka peraturan yang berhubungan dengan obat-obatan anak yatim untuk mempercepat akses ke obat-obatan tersebut untuk banyak pasien di seluruh Uni Eropa yang sangat membutuhkan mereka.

Sementara itu, secara umum, menutup kesenjangan pendidikan melalui interaksi multipemain pasti akan membantu, tetapi setiap pemangku kepentingan - termasuk para pembuat undang-undang - perlu segera mengetahui perkembangannya untuk memanfaatkan ilmu kedokteran yang bergerak cepat saat ini.