EAHP pada Langka Penyakit Hari 2014: SEMUA negara-negara Eropa harus memiliki rencana penyakit langka

Sebuah Rekomendasi Dewan Eropa 2009 mendorong semua negara anggota untuk menentukan dan menerapkan strategi nasional untuk memperbaiki situasi warga yang hidup dengan penyakit langka pada akhir 2013. Namun pada awal 2014 hanya 19 negara-negara anggota 28 Uni Eropa telah menerbitkan dan berbagi rencana tersebut.

Dr Frontini menggambarkan situasi tersebut sebagai "disesalkan" dan mendesak sistem kesehatan nasional yang tersisa agar memenuhi Rekomendasi 2009 sebagai prioritas yang lebih besar: "Apotek rumah sakit harus menjadi bagian penting dari rencana nasional untuk penyakit langka, misalnya, dalam memastikan pemulangan dan penghubung yang efisien. manajemen obat, dan memungkinkan pasien untuk menerima obat yang disiapkan secara individu - bersama dengan informasi yang mereka butuhkan untuk menggunakannya secara efektif.

"Apotek rumah sakit juga penting untuk meningkatkan basis pengetahuan penelitian pan-Eropa dalam penyakit langka. Pengobatan penyakit langka dan pelaksanaan uji klinis adalah bagian sentral dari spesialisasi profesional kami."

Berbicara lebih luas, Frontini menambahkan: "Tema Hari Rare Disease tahun ini, 'Bergabung bersama untuk perawatan yang lebih baik ', Adalah motif yang sangat baik untuk cara kita perlu bekerja sama untuk memberikan perawatan yang lebih baik untuk pasien penyakit langka. Ini mengingatkan pada kebutuhan profesional kesehatan untuk bekerja lebih kolaboratif lintas disiplin, dan kebutuhan negara-negara Eropa untuk menggabungkan sumber daya dan keahlian dalam pengobatan penyakit langka.

“Saya berharap semangat kerjasama antar sistem kesehatan nasional yang menjadi inti dari Rekomendasi 2009 dapat dipenuhi dengan realisasinya secara penuh, dan kemajuan lebih lanjut yang dicapai dari sana.”

Bagikan artikel ini: