#EAPM: Pasien mengembalikan data besar. Mari kita mulai dari sana ...

Saat kami berbicara tentang 'Big Data', yang kami maksud adalah kumpulan data kecil yang sangat besar. Dalam hal ini, datanya dikumpulkan dari individu dan digunakan secara masal bila mungkin dalam perawatan kesehatan untuk membantu penelitian dan uji klinis terhadap pengobatan dan pengobatan baru, menulis Aliansi Eropa untuk Direktur Eksekutif Personalized Medicine Denis Horgan. 

Pasien memiliki andil besar dalam hal ini.

Mereka tidak hanya ingin mendapatkan keuntungan dari perawatan inovatif yang dibantu oleh pengumpulan Data Big dan penggunaannya selanjutnya, namun mereka juga ingin membantu generasi mendatang dengan berbagi data mereka sendiri.

Mari kita menjadi jelas, sehubungan dengan pengobatan pribadi, Big Data mewakili jumlah informasi kesehatan yang luas dan terus berkembang (termasuk biomedis dan lingkungan) dan penggunaan penting untuk mendorong inovasi dalam penelitian translasional dan hasil perawatan kesehatan yang disesuaikan dengan individu.

Dengan menggunakan data ini untuk pertama-tama memahami penyebab penyakit, profesi medis kemudian dapat mengembangkan obat dan terapi baru untuk menemukan penyembuhannya, serta intervensi kesehatan lainnya yang menargetkan individu.

Pendekatan individu yang dipersonalisasi memerlukan teknologi dan proses yang canggih untuk mengumpulkan, mengelola dan menganalisis informasi dan, yang lebih penting, mengkontekstualisasikannya, mengintegrasikannya, menafsirkannya dan memberikan dukungan keputusan yang cepat dan tepat dalam konteks kesehatan klinis dan publik.

Data Big Price tidak hanya menawarkan potensi untuk merevolusi keefektifan intervensi kesehatan, namun juga dapat membantu memastikan pengelolaan sumber daya yang lebih ketat di sistem layanan kesehatan masyarakat yang kekurangan uang.

iklan

Selama beberapa dekade mendatang, keberlanjutan keuangan sistem kesehatan akan semakin menantang seiring bertambahnya usia penduduk. Jumlah over-65 di Eropa akan meningkat 75% oleh 2060. Di samping populasi yang menua ini kemungkinan akan ada peningkatan penyakit kronis yang akan mengakibatkan pengeluaran untuk perawatan kesehatan dan sosial mencapai tingkat yang tidak berkelanjutan kecuali jika kita mampu meningkatkan kualitas hasil kesehatan dan efisiensi sumber daya kesehatan.

Big Data, secara teori, menawarkan potensi untuk melakukan keduanya.

Secara luas diakui bahwa pendekatan 'berbasis nilai' terhadap pengelolaan perawatan merupakan cara ideal untuk maju. Big Data akan menjadi kunci enabler ini. Dan di masa depan, dokter dan manajer kesehatan harus memiliki bukti real-time dan real-dunia tentang apa yang berhasil dan apa yang tidak untuk setiap pasien.

Dan tren lainnya, seperti mHealth, akan membawa manfaat Big Data lebih dekat ke pasien. Dan pasien adalah pemangku kepentingan terbesar dari semua hal yang berkaitan dengan perawatan kesehatan.

Seperti disinggung di atas, menjadi jelas bahwa pasien percaya bahwa sangat penting untuk membagikan data mereka untuk penelitian. Beberapa mungkin memiliki keberatan, namun ada perlindungan yang solid dan efektif untuk melindungi masyarakat, termasuk kewajiban untuk mengirimkan penggunaan ke komite etika.

Ini adalah kesalahpahaman bahwa tidak mungkin menyimpan data pribadi tetap aman namun tetap memungkinkan penggunaannya untuk tujuan penelitian medis. Telah digunakan dalam penelitian selama beberapa dekade. Menjadi realistis, kapan pun mereka bisa, periset akan meminta izin sebelum menggunakan data pribadi. Tapi terkadang persetujuan tidak bisa dicari secara praktis. Untuk satu contoh saja, sebuah studi mungkin melibatkan ribuan orang dalam skala pan-Eropa, dan meminta mereka semua untuk meminta persetujuan mereka menimbulkan masalah logistik serius. Dan bagaimana jika mereka telah meninggal? Apakah kita membuang semua data berharga ini yang disimpan bertahun-tahun, sehingga mengabaikan kebutuhan ratusan juta pasien potensial di seluruh negara anggota UE? Tidak, tentu saja tidak.

Jumlah data yang tersedia (tidak hanya dalam kesehatan, tentu saja) tidak pernah lebih besar - akan terus bertambah - dan penggunaannya untuk tujuan penelitian sangat berharga. Perlu dicatat secara umum bahwa sains tidak akan berhenti bergerak maju, dan penggunaan genetika dalam pengobatan pribadi, keberadaan biobanks dan ketersediaan komputer super untuk keperluan pemrosesan data, semuanya digabungkan untuk membuat potensi penggunaan Big Data besar di arena kesehatan.

Ini dapat digunakan untuk mendorong inovasi dalam penelitian translasional dan hasil kesehatan yang disesuaikan dengan individu - menawarkan potensi untuk merevolusi keefektifan intervensi kesehatan di sistem layanan kesehatan masyarakat yang kekurangan uang.

Tidak heran jika semua pasien menginginkannya. Survei sangat menyarankan bahwa sebagian besar pasien dengan senang hati membagikan data mereka untuk jenis penelitian tertentu - selama ada kepercayaan.

Tetapi sementara Big Data sangat penting dalam mendorong kembali batas-batas penelitian medis, ada - dan masih - banyak hambatan untuk penggunaan yang optimal dan etis.

Infrastruktur penelitian saat ini tetap terlalu terkotak-kotak, yang menambah biaya dan memperlambat kecepatan penemuan baru. Ini sebagian dapat, tapi tidak sepenuhnya, disalahkan pada teknologi berpemilik namun ada juga kebutuhan yang jelas akan interoperabilitas yang lebih besar, di dalam dan di antara negara anggota. Komisi Eropa dan menteri kesehatan individu di seluruh UE dapat sangat berpengaruh dalam hal ini.

Untuk memanfaatkan semua informasi berharga yang mengalir ke super komputer dan biobanks ini, dibutuhkan beberapa standar kosa kata dan data yang lengkap, dengan protokol universal yang disetujui untuk mengirim, menerima, dan menanyakan informasi.

Sementara itu, format penyimpanan data perlu diinteroperasikan walaupun, memang, ini mungkin terbukti sulit dilakukan di lingkungan yang kompetitif seperti penelitian farmasi berbasis komersial.

Semua informasi ini perlu ditafsirkan dengan benar juga, paling tidak oleh dokter yang bekerja di garis depan (pendidikan profesional perawatan kesehatan yang berkelanjutan tentu saja merupakan isu besar lainnya yang sedang dikerjakan EAPM, paling tidak melalui sekolah musim panas TEACH tahunannya. ).

Intinya, jelas ada kebutuhan untuk membangun ekosistem data kesehatan, seperti yang ditunjukkan oleh bukti yang meningkat bahwa penggunaan data yang lebih baik menghasilkan efisiensi yang lebih besar (dan dengan demikian menurunkan biaya) di dalam sistem kesehatan negara anggota. Oleh karena itu EAPM mendesak semua pemangku kepentingan, pembuat undang-undang dan pembuat kebijakan untuk mendengarkan orang-orang yang benar-benar peduli. Pasien.

Bagikan artikel ini: