#EAPM: Pasien Frustrasi layak strategi perawatan kesehatan yang lebih baik

Dalam masa ini ilmu yang super dan terobosan di genomik, tidak pernah ada kesempatan yang lebih baik untuk memberikan perawatan yang tepat untuk pasien yang tepat pada waktu yang tepat, menulis Aliansi Eropa untuk Personalised Medicine Direktur (EAPM) Executive Denis Horgan.

Tidak hanya itu, meningkatkan kesadaran dan pengetahuan pasien telah membawa serta tuntutan baru atas nama mereka untuk menjadi pusat perawatan mereka sendiri - bagian dari pengambilan keputusan bersama, dan jalan dua arah antara pasien dan garis depan. profesional perawatan kesehatan, atau HCP.

Setidaknya, itulah teori. Tapi kendala masih ada. Pelatihan HCP harus lebih tinggi pada agenda Eropa jika dokter tersebut dan perawat untuk memiliki up-to-date pengetahuan tentang pengobatan baru dan obat-obatan, (yang kemudian dapat menyampaikan kepada pasien mereka).

Dan mereka perlu menyadari uji klinis yang berlangsung yang dapat bermanfaat bagi pasien mereka dan berkomitmen pada rujukan jika sesuai. Selain itu, Profesi Kesehatan hari ini harus diminta untuk memiliki keterampilan komunikasi yang lebih baik dan harus belajar untuk mempertimbangkan gaya hidup pasien, skenario kerja, dan banyak lagi saat menyarankan pengobatan. Akibatnya, mereka perlu lebih banyak mendengarkan.

Pasien, untuk bagian mereka, memiliki banyak pertanyaan. Mereka sangat menyadari bahwa ilmu pengetahuan bergerak cepat, yang baru, penyakit langka sedang ditemukan sering, bahwa pemahaman dan pemanfaatan genomik bergerak pada kecepatan yang menyilaukan, dan pengumpulan data, penyimpanan dan berbagi (setidaknya secara teoritis) berarti jauh lebih informasi yang tersedia yang dapat membantu untuk menemukan obat untuk penyakit mereka, dan bahkan mencegah mereka berkembang.

Tetapi mereka sering bertanya mengapa penelitian lebih lanjut tidak dilakukan di bidang yang mempengaruhi mereka. Dalam beberapa kasus, penelitian sebenarnya sedang dilakukan - tetapi informasinya diduplikasi di seluruh Eropa (atau, memang, secara global), gagal meninggalkan silo, atau dilindungi oleh kepentingan pribadi.

Tentu saja, ini semua sangat frustasi untuk pasien, yang sebagian besar tidak memiliki masalah dengan berbagi data medis mereka (di bawah kondisi etika dikendalikan) untuk kepentingan masyarakat. Mereka kecewa melihat hukum terlalu protektif dan / atau kurangnya infrastruktur yang efektif menggabungkan untuk memperlambat (dan dalam beberapa blok kasus) bahwa transfer informasi.

iklan

Tidak hanya itu, namun ada kekurangan insentif yang tepat bagi periset dan perusahaan farmasi untuk menginvestasikan waktu dan uang dalam mengembangkan obat-obatan dan perawatan untuk, katakanlah, kelompok populasi kecil yang merupakan sub kelompok penyakit langka.

Seperti disinggung di atas, kurangnya kerjasama (baik disengaja atau tidak) menghambat apa yang seharusnya menjadi perjalanan tanpa henti ke depan obat pribadi. Terlalu banyak silo berpikir, dalam disiplin ilmu serta di antara mereka, yang menahan upaya untuk berbagi pengetahuan, data dan banyak lagi. Manfaat ini tidak ada dalam jangka panjang dan bisa sangat merusak pasien bahkan dalam jangka pendek. Tidak ada kelompok heran pasien marah dan frustrasi.

Dan kebijakan yang tampaknya tidak masuk akal dan menghalangi yang membuat pasien sulit mengakses data kesehatan mereka sendiri dengan mudah menyebabkan frustrasi dan kemarahan yang paling buruk pada banyak warga negara. Bagaimanapun, mereka memiliki datanya, jadi mengapa, mereka bertanya, tidak bisakah mereka mendapatkannya tanpa melewati rintangan yang tampaknya tak berujung? Mereka memiliki pengetahuan dan mereka memiliki hak atas akses gratis dan penuh ke data yang menyangkut mereka secara pribadi, dan mungkin juga menyangkut orang tua mereka.

Pada dasarnya, mereka akan memberi tahu Anda, ada terlalu banyak filosofi 'negara pengasuh' seputar data medis pribadi dan pasien, memang benar, sudah muak dengan ini. Mereka ingin - mereka menuntut - diperlakukan sederajat dalam menangani penyakit dan perawatan mereka sendiri.

Tidak masyarakat yang membuatnya sangat mudah bagi pasien untuk mendapatkan up-to-speed dengan pengetahuan tentang beberapa kondisi mereka. Akses ke pelayanan kesehatan yang terbaik adalah tidak merata di seluruh Eropa, yang bervariasi antara negara-negara kaya dan miskin dan bahkan di dalam daerah, tapi satu akan berpikir bahwa internet adalah equalizer besar, kan? Belum tentu, karena langganan ke jurnal medis terkemuka bisa mahal dan, karena itu, tidak dapat diakses banyak orang yang hanya mencari up-to-date, informasi yang dapat dipercaya dan sering kompleks.

Pembuat hukum dan kebijakan mengetahui semua ini. Namun terlepas dari janji untuk bertindak setiap kali siklus politik berputar (empat atau delapan tahun, lima atau sepuluh tahun) pasokan pemimpin baru kami yang tidak pernah berakhir tampaknya jarang bekerja sama dalam skala Uni Eropa, yang sebenarnya dibutuhkan. Janji untuk menciptakan sistem terintegrasi yang lebih baik, janji untuk mengurangi birokrasi, berjanji untuk menerapkan pedoman yang lebih baik, semua ini legiun.

Pasien telah mendengarnya berkali-kali, tetapi kenyataannya banyak peraturan, misalnya, sudah ketinggalan zaman dan tidak lagi sesuai untuk tujuan. Pasien memiliki hak untuk menjadi frustasi dan marah. Mereka menuntut untuk menjadi pusat dari proses perawatan kesehatan mereka sendiri dan, sementara situasinya perlahan membaik, itu tidak terjadi cukup cepat untuk mengimbangi lompatan besar dalam sains. Ini harus berubah, dan segera, demi keuntungan 500 juta pasien saat ini dan yang potensial di 28 negara anggota Uni Eropa.

Bagikan artikel ini: