#EAPM: Keterasingan hanya akan menambah kesengsaraan pasien Eropa

Tidak dapat dipungkiri bahwa banyak warga di Eropa dan Amerika Serikat merasa, atau masih merasa, teralienasi, menulis Aliansi Eropa untuk Personalised Medicine (EAPM) Direktur Eksekutif Denis Horgan.

Di sisi Atlantik ini sudah lama ada perasaan bahwa banyak orang di seluruh negara anggota UE saat ini gagal untuk melihat apa yang Uni Eropa lakukan terhadap mereka (atau jika mereka berpikir mereka melakukannya, mereka sebenarnya tidak menginginkannya) dan merasa terputus .

Lagi di Amerika, sementara itu, jelas dari pemilihan Donald Trump bahwa banyak orang di Amerika Serikat merasa dikesampingkan oleh mesin politik dan menangis karena perubahan.

Populisme telah dalam perjalanan dan, pada intinya, bisa dibilang diberikan sebagai alasan Brexit.

Sosiolog Robert Nisbet menulis bahwa keterasingan adalah "keadaan pikiran yang dapat menemukan tatanan sosial yang terpencil, tidak dapat dipahami atau curang; Melampaui harapan atau keinginan nyata; Mengundang apatis, bosan, atau bahkan permusuhan ".

Dan dalam sebuah opini baru - baru ini untuk The New York Times, David Brooks berpendapat bahwa kampanye kepresidenan tahun lalu adalah "sebuah pendidikan dalam masalah mendalam yang dihadapi negara ini. Pemilih yang marah membuat beberapa hal sangat jelas: bahwa kapitalisme demokratis modern tidak bekerja untuk mereka; Bahwa institusi dasar seperti keluarga dan masyarakat berantakan ... "

Brooks menambahkan bahwa: "Terasing lama untuk sesuatu yang akan menghancurkan sistem atau mengubah situasi mereka, tapi mereka tidak memiliki rencana aktual atau cara untuk menyampaikannya."

iklan

Di UE, undang-undang sedang diperdebatkan setiap saat oleh Dewan, Parlemen dan Komisi, yang akan mempengaruhi kehidupan jutaan warga 500 di seluruh negara anggota 28 saat ini. Peraturan dirumuskan, arahan dibuat, suara dilemparkan di Brussels dan Strasbourg, namun sebenarnya orang-orang yang melakukannya demi kebaikan hampir tidak melompat-lompat dan bertepuk tangan.

Itu, tentu saja, adalah sifat binatang itu. Tapi di beberapa daerah itu tidak bisa benar-benar seperti itu.

Mari kita jaga kesehatan, dengan semua implikasinya bagi negara-negara UE: Ada lompatan luar biasa dalam perawatan kesehatan dalam beberapa tahun terakhir (tidak terkecuali dalam genetika), dan munculnya obat-obatan yang dipersonalisasi dan ditargetkan dengan lebih baik berarti semakin banyak pasien yang menerima perawatan yang tepat di waktu yang tepat.

Di sisi lain, banyak dari mereka tidak. Akses tidak merata, seringkali tidak demokratis dan tentu saja tidak adil bila dilakukan di seluruh UE secara keseluruhan.

Rencana UE yang besar, seperti peraturan tentang IVD, uji klinis dan perawatan kesehatan lintas batas sangat mengagumkan, namun, dalam kasus terakhir, tidak berjalan dengan baik karena kurangnya implementasi penuh oleh beberapa negara anggota serta masalah tingkat penggantian antara yang lebih kaya dan Negara miskin

Sementara itu, undang-undang perlindungan data masih belum sampai pada kenyataan bahwa data kesehatan sangat penting untuk penelitian (sebagian besar pasien telah menyadari hal ini), namun institusi yang mengumpulkan, memproses dan menyimpan data kesehatan belum sepenuhnya memahami bagaimana cara terbaik untuk menyebarluaskannya. Itu dalam hukum yang ketat seputar etika, kepemilikan dan perizinan.

Populasi kita yang menua membutuhkan banyak perawatan kesehatan saat ini, dan akan membutuhkan lebih banyak lagi di masa depan karena pasien menderita co-morbiditas, namun sistem kesehatan gagal melahirkan.

Harga obat-obatan untuk penderita kanker langka, misalnya, adalah garis batas yang tinggi dan seringkali tidak terkirim, dari sisi ke waktu di samping agar obat baru perlu turun secara signifikan (tanpa membiarkan keamanan) dan, sementara semua peralatan pemantauan kesehatan baru Terus mengalir dari Silicon Valley dan di tempat lain, banyak pasien masih belum mendapatkan apa yang mereka butuhkan.

Mereka sering tidak mendapatkan informasi tentang uji klinis, jika mereka tidak mengetahui pertanyaan yang benar untuk diajukan maka kebanyakan dokter tidak akan memberikan sukarelawan fakta tertentu, gaya hidup mereka seringkali tidak dipertimbangkan saat menentukan pengobatan dan mereka sering hanya memiliki sedikit atau tidak ada bagian dalam Proses yang terakhir.

Ya, perawatan kesehatan berkembang dan berkembang dengan cepat. Tapi tidak banyak gunanya semua teknologi, ide, dan gadget baru ini jika pasien diasingkan karena satu dan lain hal.

Kekuasaan-yang-ada di Eropa tentu menyadari semua hal di atas. Sebenarnya, pada bulan Desember 2015, selama Kepresidenan Luksemburg di Uni Eropa, Dewan Eropa mengeluarkan kesimpulan tentang pengobatan pribadi untuk pasien, yang menyoroti bagaimana "pengembangan obat hasil personalisasi dapat menawarkan peluang baru untuk pengobatan pasien di Uni Eropa" .

Namun, kepresidenan juga menyadari adanya masalah seperti meningkatnya biaya, akses yang tidak adil ke seluruh negara dan wilayah Eropa dan kebutuhan akan lingkungan etis, peraturan dan penggantian yang relevan.

Dengan latar belakang ini, Aliansi Eropa untuk Pengobatan yang Dipersonalisasi telah bekerja keras untuk membawa para pemangku kepentingan bersama-sama memecahkan masalah akses. Aliansi menyatukan ahli kesehatan Eropa dan pendukung pasien yang terlibat dengan penyakit kronis utama dengan tujuan memperbaiki pasien dan pengambilan obat hasil personalisasi.

Basis konsultasinya luas, dan ini memiliki dialog yang berkelanjutan dengan orang-orang seperti Komisi Eropa, Parlemen Eropa dan Badan Obat-obatan Eropa.

Singkatnya, entah bagaimana Eropa harus mengatasi hambatan untuk memberikan perawatan kesehatan terbaik kepada seluruh warga Eropa.

Intinya adalah bahwa setelah pasien merasa terasing melalui akses yang tidak adil sama buruknya dengan mereka yang gagal 'percaya' dalam sistem politik.