Opini: Kekuatan untuk orang-orang - menempatkan pasien di jantung agenda kesehatan

By Koalisi Pasien Kanker Eropa dan Perwakilan Pasien EAPM Profesor Francesco de Lorenzo (digambarkan)

Mengingat meroket obat pribadi ada pasti pernah ada kesempatan yang lebih baik untuk menempatkan pasien di pusat perawatan kesehatan di Eropa, untuk memberdayakan mereka dalam segala hal dan memberi mereka kata akhir atas data mereka sendiri.

Rasanya luar biasa pada abad 21st yang menggurui, lebih-pelindung aturan dan sikap mengenai data kesehatan pribadi dalam banyak kasus menghilangkan gelar adpokat pasien dari tidak hanya memiliki kontrol atas kapan, bagaimana dan di mana informasi ini dimanfaatkan tetapi sering blok dia dari bahkan memiliki akses ke sana.

Kali berubah cepat dan, sementara ada pasti moral, etika dan hukum isu seputar apa yang telah kita datang untuk memanggil 'data besar', pasien hari ini memiliki pengetahuan tentang kondisi mereka sendiri dan, dalam kasus di mana mereka tidak, banyak ingin menjadi dan mereka pasti memiliki hak untuk menjadi. Memiliki data mereka sendiri adalah salah satu cara kunci untuk bergerak maju hal dalam hal ini.

Personalized obat-obatan, atau PM, akan membuka pintu untuk lebih baik, lebih tepat waktu dan hemat biaya pengobatan untuk 500 juta warga Eropa yang tersebar di negara-negara anggota 28. Tapi itu hanya dapat mencapai potensi penuh - tentu ketika datang ke, misalnya, kanker langka - dengan menggunakan lebih kecil, lebih bertarget uji klinis mengumpulkan lintas batas, informasi sub-kelompok dan, yang terpenting, membuatnya tersedia.

Bahkan untuk menjalankan jalan ini dengan kelompok pasien yang relevan membutuhkan berbagi data pribadi dan warga negara harus memiliki kata akhir pada tempat ini pergi. Namun, sering tidak terjadi dan merupakan salah satu hambatan terbesar untuk akses ke pengobatan bagi mereka yang membutuhkannya - baik untuk memperbaiki kehidupan mereka atau, dalam banyak kasus, menyelamatkan nyawa mereka. Bayangkan tidak dapat berpartisipasi dalam sidang karena obat yang dapat menyelamatkan jiwa atau perawatan karena dokter memutuskan Anda perlu melindungi dari informasi medis Anda sendiri, oleh karena itu memastikan bahwa percobaan organizer klinis tidak akan pernah tahu apakah Anda cocok. Ini omong kosong.

Sebagai Eli Lilly Gary Lee Geipel, yang bertanggung jawab atas inisiatif PACE perusahaan mengatakan: "Kurangnya suara pasien dalam kunci pengambilan keputusan adalah masalah sejarah."

iklan

Geipel mengakui bahwa ada "unsur paternalisme" ketika datang untuk profesional menangani pasien. "Ini semua bermaksud baik," katanya, "tapi kadang-kadang ada kurangnya pemahaman yang akurat dari realitas apa pasien mengalami."

Potensi PM mengesankan, tapi itu benar-benar membutuhkan penggunaan data besar dan juga perlu dokter lini depan untuk bisa memahami bagaimana menggunakan informasi baik dalam rangka untuk membuat keputusan yang baik tentang fase berikutnya pengobatan. Dengan pengetahuan yang datang kemampuan - dan kewajiban - untuk menyampaikan informasi kepada pasien dengan cara yang mudah-dipahami dan transparan untuk memungkinkan pasien yang menjadi bagian penting dari proses pengambilan keputusan. co-keputusan ini kemudian dapat berdasarkan informasi genetik dan pilihan pengobatan serta ketersediaan percobaan, gaya hidup atau faktor-faktor lain yang relevan.

Tentu saja, tidak bisa hanya menjadi sikap gung-ho untuk penyebaran semua data pribadi ini, dan banyak pasien waspada terhadap berbagi karena kekhawatiran sangat dimengerti tentang kurangnya kontrol atas mana dan bagaimana hal itu akan digunakan, potensi penjualan itu merugikan mereka, mungkin malu dan, bahkan lebih buruk, stigmatisasi melalui kurangnya anonimitas dan sebagainya. Di sisi lain, banyak pasien juga menyadari manfaat berpotensi besar untuk diri mereka sendiri dan warga lain yang akan menjadi akibat langsung dari membuat informasi ini tersedia. Tapi itu masalah yang kompleks.

Mary Baker, MBE, mantan presiden langsung dari Dewan Otak Eropa, mengatakan: "Ini adalah masalah etika dan kemanusiaan dan jika Anda meninggalkan etika dan kemanusiaan dari obat maka Anda memiliki masalah. Kita harus mampu berkomunikasi dengan pasien untuk menjelaskan manfaat (berbagi data mereka). Perlu ada perdebatan dalam masyarakat dan yang saat ini kurang. "

Satu ide yang telah diusulkan adalah pengaturan up data koperasi, yang memungkinkan pasien total kontrol atas yang dapat menggunakan informasi mereka, ketika mereka dapat menggunakannya dan untuk tujuan apa, semua dilakukan dalam lingkungan diri kepemilikan dan kepercayaan. Ide ini dengan cepat mendapatkan kepercayaan dan akan menjadi salah satu topik yang dibahas oleh Aliansi Eropa untuk Personalised Medicine (EAPM) di perusahaan konferensi tahunan 9-10 September di Brussels. Ini akan mempertemukan semua pemangku kepentingan - pasien, dokter, peneliti, akademisi, mitra industri, afiliasi negara anggota, pembuat kebijakan ditambah anggota parlemen baru - dan waktunya untuk mendahului masa jabatan lima tahun dari Komisi Eropa yang akan datang.

Melalui kerjasama dengan banyak ini stakeholder, ditambah kampanye LANGKAH berkelanjutan (Specialised Pengobatan untuk Eropa Pasien), EAPM berjuang untuk membuat PM bagian dari kebijakan kesehatan Uni Eropa untuk 20 tahun depan dan seterusnya, sementara menempatkan pasien di jantung proses . Mencapai tujuan ini akan menjadi langkah maju yang signifikan.

Bagikan artikel ini: