Eropa harus waspada terhadap reaksi spontan atas data kesehatan, pasca-ECJ berkuasa

Dengan Aliansi Eropa untuk Direktur Personalised Medicine Executive Denis Horgan

Perdebatan yang sedang berlangsung di Big Data dan perlindungan data pasti akan mengambil gilirannya lain setelah Pengadilan Eropa (ECJ) tertimpa kesepakatan Komisi 'Safe Harbor' di bursa data dengan AS. 

Dalam keputusannya, ECJ mengecam pemerintah AS karena “mengkompromikan esensi hak fundamental untuk menghormati kehidupan pribadi”.

Uni Eropa Data Protection Directive memberikan bahwa transfer data pribadi ke negara ketiga dapat, pada prinsipnya, berlangsung hanya jika negara ketiga menjamin tingkat yang memadai perlindungan data.

Namun pengadilan memutuskan bahwa Safe Harbor, yang telah beroperasi hampir selama 15 tahun, adalah ilegal karena kurangnya perlindungan yang diberikan pada data yang pernah dikirim ke Amerika Serikat. Safe Harbor ditemukan oleh pengadilan untuk melemahkan kemampuan otoritas perlindungan data nasional untuk menentukan apakah transfer data ke AS memiliki perlindungan privasi sesuai dengan standar hukum UE.

Perjanjian tersebut memungkinkan transfer data pribadi konsumen dari Eropa ke AS di bawah standar privasi yang memadai, dengan lebih dari 4,400 perusahaan menggunakan Safe Harbor untuk beroperasi di Negara Anggota.

Kasus ini dirujuk ke ECJ oleh pengadilan Irlandia sehubungan dengan Max Schrems yang berusia 27 tahun, yang telah menjadi pengguna Facebook sejak 2008. Raksasa media sosial itu memiliki kantor pusat di Eropa di Irlandia. Data yang disediakan oleh Schrems lulusan hukum Austria - dan semua orang di Uni Eropa yang menggunakan situs tersebut - ditransfer dari anak perusahaan Facebook di Irlandia ke server yang berlokasi di AS.

iklan

Schrems mengajukan keluhan kepada Komisaris Perlindungan Data Irlandia, menurut ECJ: "Dengan pandangan bahwa, sehubungan dengan wahyu yang dibuat di 2013 oleh Edward Snowden mengenai aktivitas dinas intelijen Amerika Serikat (khususnya National Security Agency ), Hukum dan praktik Amerika Serikat tidak menawarkan perlindungan yang memadai terhadap pengawasan oleh otoritas publik atas data yang dialihkan ke negara tersebut ".

Komisioner Irlandia tersebut mengatakan kepada Schrems bahwa pihaknya tidak memiliki cara legal untuk menyelidiki berdasarkan ketentuan Safe Harbor, yang akhirnya mengarah ke pendaratan casing di depan ECJ.

Laporan yang terakhir menyatakan bahwa: "The advokat umum Pengadilan Eropa Kehakiman telah direkomendasikan mengakhiri praktik yang memungkinkan perusahaan-perusahaan AS untuk jalur cepat transfer data warga Uni Eropa 'di luar negeri, lebih dari kekhawatiran bahwa sedang diakses oleh intelijen AS di kontradiksi hukum Eropa dan hak-hak dasar warga negara. "

 

Pengadilan advokat umum Yves Bot juga mengkritik Komisi Eropa untuk mengabaikan kekhawatiran tersendiri dan tidak berakhir praktek sebelumnya.

Di atas akan mengatur lonceng alarm berdering di antara komunitas kesehatan yang berkampanye untuk penggunaan yang masuk akal dari 'Big Data' untuk penelitian dan mendesak Komisi, negara-negara anggota dan Parlemen Eropa untuk memastikan bahwa pengamanan yang kuat berada di tempat untuk melindungi privasi pasien , sementara krusial yang memungkinkan aliran diperlukan data untuk tujuan penelitian kesehatan.

Ini sudah menjadi wilayah yang kompleks, bahkan sebelum putusan data exchange minggu ini, dan Aliansi Eropa yang berbasis di Brussels untuk Personalised Medicine (EAPM) berharap bahwa trilogue antara ketiga lembaga Uni Eropa tidak terprovokasi menjadi reaksi spontan sebagai pembicaraan Peraturan Perlindungan data mendatang terus.

keahlian multipihak Aliansi, yang meliputi pasien, ilmuwan, dokter, peneliti, akademisi dan perwakilan industri, tegas percaya bahwa Eropa perlu sistem responsif regulasi yang menawarkan perlindungan tingkat tinggi untuk individu dan berkualitas tinggi akses data bagi para peneliti dan penyedia layanan kesehatan.

Kembali di bawah-api US, inisiatif obat presisi Presiden Obama akan mengikuti hasil kesehatan selama bertahun-tahun, mengidentifikasi biomarker prediksi perkembangan banyak penyakit dan membawa peluang baru untuk pencegahan dan terapi. Sementara itu, akses potensial Eropa terhadap informasi kesehatan yang besar sudah bisa cocok dengan AS. Jika bisa dibagi secara bertanggung jawab ke depan, langit akan menjadi batas untuk pengobatan baru untuk 500 juta pasien potensial Eropa di 28 negara anggota.

perlindungan data adalah masalah mendasar dan jelas tumbuh. EAPM percaya bahwa langkah selanjutnya dalam meningkatkan kesehatan Eropa sangat tergantung pada penggunaan data; yang membutuhkan eko-sistem di mana dapat diakses dengan cara yang aman dan efisien untuk tujuan yang tepat.

Kami jelas belum ada di sana, sebagai penguasa ECJ menggambarkan, tetapi jika Eropa dapat dimulai dengan sistem yang kuat tapi tidak over-protektif yang baik perlindungan privasi belum memungkinkan untuk data kesehatan penting untuk dibagikan secara bertanggung jawab, ini akan menjadi awal yang sangat baik. Ini jelas harus segera dimulai, bukan karena panik, tapi karena Big Data tidak akan pergi.

Bagikan artikel ini: