Terhubung dengan kami

Aliansi Eropa untuk Personalised Medicine

Musim panas penuh mengundang dunia kesehatan

SAHAM:

Diterbitkan

on

Kami menggunakan pendaftaran Anda untuk menyediakan konten dengan cara yang Anda setujui dan untuk meningkatkan pemahaman kami tentang Anda. Anda dapat berhenti berlangganan kapan saja.

Selamat siang, rekan kesehatan, dan selamat datang di pembaruan Aliansi Eropa untuk Pengobatan Pribadi (EAPM), tulis Direktur Eksekutif EAPM Dr. Denis Horgan.

Kongres ESMO

EAPM sibuk seperti biasa menyelesaikan artikel tentang sejumlah topik, untuk meletakkan kerangka kerja untuk keterlibatan di Brussel dan di tingkat negara anggota dalam beberapa bulan mendatang. EAPM juga menantikan Kongres ESMO, kongres onkologi utama yang akan berlangsung pada 9-12 September, dan di mana EAPM akan menyelenggarakan acara sampingan.  

Pilot besar untuk menguji EHDS

Ruang Data Kesehatan Eropa bisa dibilang merupakan undang-undang paling penting untuk kesehatan digital yang telah berlangsung selama bertahun-tahun dan keberhasilannya (atau memang, kegagalan) akan memengaruhi pasien, peneliti, dan pembuat kebijakan di seluruh blok. Taruhannya tinggi. Namun, terlepas dari konsensus luas tentang perlunya perubahan besar pada data kesehatan, tidak akan mudah untuk menyepakati teks tersebut. Dalam menghadapi tantangan, Pusat Data Kesehatan Prancis mengumumkan minggu ini bahwa mereka akan memimpin uji coba yang akan menguji bagaimana sistem untuk akses yang lebih mudah ke data kesehatan untuk penelitian dapat bekerja. 

Ini adalah salah satu langkah pertama menuju ruang data kesehatan UE, langkah blok untuk membiarkan data kesehatan mengalir lebih bebas — untuk kepentingan kedua pasien yang ingin mengakses file mereka ketika mereka berada di luar negeri, dan para peneliti dan pembuat kebijakan yang ingin memecahkan pertanyaan kesehatan dengan berkonsultasi lebih banyak data. 

Pada hari Senin, Pusat Data Kesehatan Prancis mengumumkan telah menerima lampu hijau untuk proyek percontohan € 8 juta yang berfokus pada salah satu dari dua tujuan ruang data kesehatan: penggunaan kembali data untuk penelitian dan kebijakan. Negara-negara yang terlibat adalah Prancis, Belgia, Denmark, Finlandia, Jerman, Hongaria, Kroasia, Spanyol, dan Norwegia — digambarkan oleh seseorang yang terlibat dalam proyek tersebut sebagai “siswa yang baik di kelas.” Komisi tidak mengkonfirmasi apakah telah memberikan lampu hijau.

Meletakkan fondasi

Pertukaran data adalah tujuan akhir, tetapi untuk saat ini, proyek perlu mengatasi langkah pertama: mengubah platform nasional yang ada menjadi simpul jaringan yang lebih besar dan pan-Eropa.

“Kami akan membangun pipa, sehingga memungkinkan, secara teknis, untuk memindahkan [data],” Emmanuel Bacry, kepala petugas ilmiah di Pusat Data Kesehatan Prancis, mengatakan. “Kami membangun jaringan pipa ini untuk membangun jaringan, jaringan Eropa.”

Fitur penting adalah memiliki pedoman yang jelas bagi peneliti dan pembuat kebijakan sehingga mereka tahu pintu mana yang harus dituju untuk jenis data tertentu.

Konsorsium telah mengidentifikasi sembilan kemungkinan kasus uji – mulai dari vaksin COVID hingga penyakit kardiometabolik – untuk dijalankan selama uji coba dua tahun. Terserah KPU untuk memutuskan mana yang akan dilaksanakan. Setelah membangun infrastruktur, beberapa data kesehatan mungkin benar-benar berpindah, “jika legal dan jika diperlukan untuk use case,” tegas Bacry.

Mereka yang terlibat dalam proyek mengetahui tantangannya, dengan pernyataan yang mengumumkan uji coba juga mengakui bahwa mereka perlu mengatasi masalah dengan “kualitas data, waktu akses, kurangnya interoperabilitas [dan] kurangnya kejelasan dalam kerangka hukum.”

Sedang berlangsung

Ini mungkin tampak seperti jalan panjang menuju platform Eropa yang lengkap, di mana data kesehatan mengalir dengan bebas - tetapi pada kenyataannya, itu bahkan bukan target konsorsium.

“Tujuan dari proyek ini bukan untuk membangun satu sistem tunggal. Jadi kami tidak ingin mengumpulkan semua data,” kata Petronille Bogaert, koordinator proyek di Sciensano, mitra Belgia dalam konsorsium. “Apa yang ingin kami lakukan, bagaimanapun, adalah memiliki satu titik masuk di setiap negara.”

Tujuan itu sejalan dengan rancangan rencana UE, yang memperkirakan pembentukan “badan akses data kesehatan.” Lembaga-lembaga ini akan bertugas memberikan izin data kepada peneliti dan pembuat kebijakan.


Kumpulan data yang lebih baik

Komisi Eropa bermaksud untuk mengadopsi peraturan pelaksanaan untuk meningkatkan harmonisasi statistik kesehatan di seluruh blok. Demikian jawaban dari Komisaris Kyriakides atas pertanyaan yang diajukan oleh MEP Siprus Demetris Papadakis (S&D) mengenai tingginya angka kelahiran caesar di Siprus.

Memotong pertanyaan: MEP Papadakis telah bertanya kepada Komisi apakah akan mengambil tindakan untuk mempromosikan persalinan non-bedah di UE, mengingat fakta bahwa lebih dari 60% kelahiran di negara kepulauan terjadi melalui operasi caesar, dibandingkan dengan rata-rata UE dari 30%. 

Pengambilan keputusan HTA untuk obat penyakit langka

iklan

Obat untuk penyakit langka (DRDs) menawarkan manfaat kesehatan yang penting, tetapi menantang penilaian teknologi kesehatan tradisional, penggantian biaya, dan proses penetapan harga karena bukti efektivitas yang terbatas. Baru-baru ini, proses yang dimodifikasi untuk mengatasi tantangan ini sambil meningkatkan akses pasien telah diusulkan di Kanada. 

Tinjauan ini memeriksa proses di 12 yurisdiksi untuk mengembangkan rekomendasi untuk pertimbangan selama diskusi formal multi-sektoral yang dipimpin pemerintah yang saat ini sedang berlangsung di Kanada. Metode (i) Tinjauan pelingkupan proses penggantian DRD, (ii) wawancara informan kunci, (iii) studi kasus evaluasi dan status penggantian dari 7 DRD, dan (iv) konsultasi virtual multi-stakeholder retret dilakukan. Hasil Hanya NHS Inggris yang memiliki proses khusus untuk DRD, sementara Italia, Skotlandia, dan Australia telah memodifikasi proses untuk DRD yang memenuhi syarat. Hampir semua mempertimbangkan evaluasi ekonomi, analisis dampak anggaran, dan hasil yang dilaporkan pasien; tetapi kurang dari setengahnya menerima tindakan pengganti. 

Tingkat keparahan penyakit, kurangnya alternatif, nilai terapeutik, kualitas bukti, dan nilai uang adalah faktor yang digunakan dalam semua proses pengambilan keputusan; hanya NICE England yang menggunakan ambang batas efektivitas biaya. Dampak anggaran dipertimbangkan di semua yurisdiksi kecuali Swedia. Di Italia, Prancis, Jerman, Spanyol, dan Inggris, faktor spesifik dipertimbangkan untuk DRD. 

Namun, di semua yurisdiksi, peluang untuk masukan klinisi/pasien sama dengan peluang untuk obat lain. Dari 7 DRD yang termasuk dalam studi kasus, jumlah yang menerima rekomendasi penggantian positif tertinggi di Jerman dan Prancis, diikuti oleh Spanyol dan Italia. Tidak ditemukan hubungan antara jenis rekomendasi dan elemen spesifik dari proses penetapan harga dan penggantian. 

Skrining bayi baru lahir EURORDIS

Skrining bayi baru lahir (NBS) adalah sistem yang komprehensif yang mencakup berbagai elemen seperti pengujian bayi baru lahir, diagnosis, komunikasi informasi kepada orang tua, perawatan tindak lanjut dan penyimpanan sampel untuk penggunaan sekunder. NBS penting bagi orang yang hidup dengan penyakit langka dan keluarganya karena untuk sekitar 70% penyakit langka, onset terjadi selama masa kanak-kanak, tetapi untuk banyak penyakit, tanda-tanda klinis gejala tidak muncul pada hari-hari atau bulan-bulan pertama setelah kelahiran. 

Kemajuan ilmiah dan teknologi terkini dan berkelanjutan telah membuka diskusi tentang perluasan program NBS untuk memasukkan penyakit langka yang dapat diskrining menggunakan teknik pengurutan baru. 

Peringatan merah cacar monyet

Organisasi Kesehatan Dunia telah menyatakan wabah cacar monyet sebagai darurat kesehatan masyarakat yang menjadi perhatian internasional. Penunjukan itu adalah tingkat kewaspadaan tertinggi badan kesehatan, menggarisbawahi kecepatan dan skala wabah, yang menghitung 16,000 kasus terdaftar dari penyakit virus hingga saat ini.

Risiko besar adalah penyakit itu – yang sejauh ini hanya endemik di beberapa bagian Afrika – lolos dari upaya untuk mengendalikannya dan menjadi mapan secara global. UE sedang membangun stok vaksin untuk mencoba dan menggagalkan penyebaran infeksi: “Langkah-langkah kesehatan masyarakat yang dicoba dan diuji termasuk pengawasan penyakit yang diperkuat, pelacakan kontak dan akses yang adil ke tes, perawatan dan vaksin untuk mereka yang paling berisiko sangat penting,” kata Josie Golding, kepala epidemi dan epidemiologi di Wellcome Trust. 

“Tetapi pemerintah juga harus mendukung lebih banyak penelitian untuk memahami mengapa kita melihat pola penularan baru, mengevaluasi efektivitas alat kita saat ini dan mendukung pengembangan intervensi yang lebih baik.” Tanpa ini, cacar monyet bisa berkembang di lebih banyak populasi, dia memperingatkan. 

NHS Inggris 'dalam masalah besar' 

Kekurangan staf kronis adalah risiko utama bagi staf dan keselamatan pasien, menurut laporan dari Komite Perawatan Kesehatan dan Sosial.

Kelas ahli: "Kami tidak bisa memberikan pemerintah lebih tinggi dari peringkat 'tidak memadai' pada kemajuan keseluruhan dalam memenuhi target sendiri yang ditetapkan untuk NHS dan tenaga kerja perawatan sosial," kata Jane Dacre, seorang profesor dan ketua panel ahli yang juga menerbitkan sebuah laporkan hari ini tentang komitmen pemerintah dalam tenaga kerja perawatan kesehatan dan sosial di Inggris.

Laporan komite merinci seberapa luas NHS Inggris, menurut penelitian dan angka terbaru.

12,000: Jumlah dokter rumah sakit itu bisa jadi kurang.

Lebih dari 50,000: Jumlah perawat dan bidan itu bisa jadi kurang. 

Hampir 6.5 juta: Jumlah tertinggi orang yang menunggu perawatan di rumah sakit pada bulan April. 

Reformasi skema pensiun NHS juga diperlukan, kata laporan itu: "Ini adalah skandal nasional bahwa dokter senior dipaksa untuk mengurangi kontribusi kerja mereka ke NHS atau meninggalkannya sepenuhnya karena pengaturan pensiun NHS."

Upaya HIV global goyah melalui pandemi, laporan PBB memperingatkan

Kemajuan untuk menghentikan penyebaran HIV terus tergelincir melalui pandemi, sebuah laporan PBB baru menunjukkan, memperingatkan hilangnya momentum dapat berlanjut – dan bahkan mempercepat – tanpa tindakan.

Meskipun jumlah infeksi yang dilaporkan turun antara 2020 dan 2021, laju penurunannya melambat dibandingkan beberapa tahun terakhir, menurut laporan itu. Beberapa daerah mengalami peningkatan infeksi untuk pertama kalinya dalam beberapa tahun. Dan dengan orang-orang yang terus menjauh dari sistem perawatan kesehatan karena takut akan COVID-19, infeksi kemungkinan lebih besar daripada penghitungan resmi.

“Data baru yang terungkap dalam laporan ini menakutkan: kemajuan telah goyah, sumber daya telah menyusut dan ketidaksetaraan telah melebar,” kata laporan itu.

Asia, wilayah terpadat, mengalami peningkatan infeksi untuk pertama kalinya dalam satu dekade. Wilayah lain, termasuk Eropa timur, Afrika utara, Amerika Latin, dan Timur Tengah, telah melihat kemajuan dalam memerangi penyakit ini secara perlahan selama beberapa tahun.

Kemauan politik untuk memerangi HIV telah goyah seiring dengan pendanaan domestik, kata laporan itu.

Jumlah infeksi baru tahun lalu - sekitar 1.5 juta - adalah satu juta di atas tujuan global untuk tahun ini, yang merupakan kemunduran besar dalam target mengakhiri AIDS pada tahun 2030.

Dan itu saja dari EAPM untuk saat ini. Tetap aman dan sehat, dan nikmati awal Agustus.

Bagikan artikel ini:

EU Reporter menerbitkan artikel dari berbagai sumber luar yang mengungkapkan berbagai sudut pandang. Posisi yang diambil dalam artikel ini belum tentu milik Reporter UE.

Tren